28 de febrero: Dia Mundial de las enfermedades Raras

El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha dedicada a un colectivo especial y tocado por el azar, compuesto actualmente por más de 3 millones de personas, y que suponen un 7% de la población mundial.

• Garantizar el diagnóstico temprano de la enfermedad
• Proveer cuidados integrales, tanto médicos como sociales
• Establecer una estrategia de cuidados centrados en el paciente y su entorno familiar
• Garantizar el acceso a los conocimientos y experiencias de los centros de referencia a la comunidad médica en general 
• Establecer una red de centros de investigación e investigadores
• Establecer herramientas de investigación comunes para poder integrar más fácilmente los proyectos de investigación. Por ejemplo: base de datos, registros y bancos biológicos
• Facilitar el acceso a los métodos diagnósticos y tratamientos novedosos
• Facilitar la evaluación y aprobación de nuevos tratamientos por las agencias regulatorias
• Establecer una red global de servicios especializados locales de : información, líneas telefónicas de ayuda; cuidados médicos y tratamientos
• Programas de recreación

Beautiful Bridge

Lidia Saya estuvo en la inauguración del “Beautiful Bridge #1″, la obra de los artistas suizos L/B en el emblemático puente de Figueroa Alcorta.

Esta es la primera de una serie de intervenciones Artísticas en el espacio público que impulsa el Gobierno.

En la foto, Lidia junto al ministro Daniel Chain y los artistas Sabina Lang y Daniel Baumann.

Visita de psiquiatras franceses a instituciones porteñas

La diputada Lidia Saya los llevó a conocer las iniciativas modelo de la Ciudad y la Provincia de Buenos Aires: la casa de medio camino Gorriti y el PREA.

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Festejos por el bicentenario del nacimiento de Sarmiento

Más de 1500 personas pudimos disfrutar el pasado martes del magnífico musical histórico “Sarmiento, un hombre de dos mundos”. La obra, protagonizada por Julia Zenko y Alejandro Paker, se presentó en el Parque Rivadavia como parte del programa La Ciudad al Aire Libre, del Ministerio de Cultura porteño. La entrada fue libre y gratuita.

CIE: Otra vez suspendida

Tanto ayer como hoy las reuniones de la Comisión fueron suspendidas por el diputado Hourest, a pesar de que no tuvimos notificación oficial al respecto, y de que el Reglamento de la Comisión de ninguna manera faculta al presidente a suspender reuniones cada vez que le conviene.

Los mismos que solicitaron la intervención judicial de la Comisión para traer por la fuerza a los testigos, ahora que la intervención se encuentra suspendida, creen que no podemos reunirnos, como si la comisión no fuese autónoma e independiente del poder judicial.

El PRO es el único bloque que ha asistido a todas las reuniones, inclusive a las suspendidas unilateralmente. Como bloque intentamos que la Legislatura no pierda legitimidad. Respetamos la independencia de los poderes del Estado y sostenemos que las comisiones de la legislatura deben funcionar cuando los legisladores así lo decidamos… y no cuando haya un juez a cargo.

Sentimos mucha vergüenza por este tipo de manejos.

Consumidores y Usuarios

CIE: Sin testigos

La Comisión Investigadora no tiene testigos para la semana próxima.Los testigos de esta semana desvincularon a Mauricio Macri del caso de espionaje.

El principal elemento que nos dejó esta semana en la Comisión Investigadora es que Mauricio Macri no tuvo nada que ver con el caso de las escuchas ilegales. Este viernes declaró la Sra. Roca, quien negó rotundamente que Macri tuviese algo que ver con la pinchadura de su teléfono, testimoniando que ella sospecha del padre de su hija, con quien mantenía una disputa de paternidad al momento de la pinchadura. Afirmó que ni Macri ni nadie del gobierno de la Ciudad podrían haber tenido interés alguno en escuchar sus conversaciones.

Exceptuando a Sergio Burnstein, promotor de la causa y enemistado públicamente con el jefe de gobierno, la señora Roca es la cuarta persona escuchada que afirma que Macri no tuvo nada que ver con las escuchas. Recordemos que las tres personas escuchadas que declararon el martes pasado en la Comisión desvincularon el jefe de gobierno de forma categórica y relacionaron las pinchaduras con asuntos personales que nada tienen que ver con el gobierno de la Ciudad. Desde disputas comerciales hasta enemistades entre familiares, una a una las personas que fueron espiadas ilegalmente van demostrando que no existe relación alguna entre esta causa y el jefe de gobierno.

Otra cuestión que tomó conocimiento público recién este viernes, a pesar de que la oposición ya lo sabía desde hace una semana, es que el juez Gallardo no tiene en su poder la causa por la cual se habilitó él mismo a traer por las fuerza a los testigos que no concurrieran a la misma, dado que dicha causa fue sorteada, el diputado Hourest apeló esa resolución, si dar ni siquiera conocimiento al resto de la Comisión, y estamos aguardando el fallo de Cámara, que seguramente no avalará el fórum shopping en el que se incurrió en la “intervención” de la Comisión Investigadora por parte del juez Gallardo . Hourest se negó este viernes a responder las preguntas de los diputados del PRO sobre este asunto, como queriendo tapar el sol con la mano.

Por otra parte, la Comisión no se reunirá el próximo lunes como lo venía haciendo todas las semanas, y el martes habrá reunión pero sin testigos, dado que como la oposición le entregó el funcionamiento de la Comisión al juez Gallardo, dejando de citar por sus propios medios a los testigos, al estar suspendida la actuación del juez a la espera de la resolución de Cámara, por el momento desconocemos como pretende la oposición que sigamos funcionando.

De hecho, este viernes fueron los diputados del bloque del PRO quienes sostuvieron el quórum necesario para que la Comisión Investigadora sesionara, dado que la mitad de los bloques de la oposición no se hicieron presentes, como viene ocurriendo hace algunas reuniones, demostrando la predisposición del oficialismo de querer encontrar la verdad y la desorientación que reina en la oposición que ya no sabe qué hacer con lo que ellos mismos crearon.

Nueva sede del PRO en Floresta

La diputada Lidia Saya, Secretaria General del PRO, acompañó la inauguración del nuevo local partidario junto a las demás autoridades del partido y el Jefe de Gabinete. Deseamos éxitos a la Dip. Karina Spalla, referente política del PRO en la Comuna 10, con este nuevo punto de encuentro con los vecinos, ubicado en la avenida Juan B.Justo 6.610 del barrio de Floresta.

CIE: Nueva Ronda de testigos

Este martes continuó nuestro trabajo en una nueva jornada de testigos que asistieron a la Comisión investigadora. Fueron citados 11 testigos, todos ellos víctimas de escuchas ilegales que habrìan sido efectuadas por Ciro James.

CIE: Apelación contra Gallardo

La semana pasada el diputado Hourest se presentò ante el juez Gallardo para pedir el auxilio de la justicia en el funcionamientop de la Comisión que preside.

Diputados del PRO presentamos una apelación contra la Resolución afirmativa del Juez Gallardo, porque entendemos esto como una intromisión absoluta de la Justicia en el ámbito legislativo.

También la fiscal Ana Di Iorio solicitó a la justicia en lo Contencioso Administrativo y Tributario de la Ciudad que decrete la nulidad de esta Resolución. En sus fundamentos expresa que “los jueces no sólo deben ser imparciales, sino también parecerlo, y toda sospecha fundada de temor de parcialidad, debe ser considerada y remediiada en la medida de lo posible”.

Nosotros no estamos atacando el fondo de la cuestión sino las formas. No podemos avalar arbitrariedades.

En esta Comisión tenemos un Reglamento de adorno. La oposición rechazó la aplicación supletoria del Código de Procedimiento Penal de la CABA, pero fueron a buscar auxilio a la justicia para cubrir los baches del propio reglamento.